MDC’s burden of illness study

La française suit

 

If you have a neuromuscular disorder or care for someone who does, we need your help! You are invited to participate in a questionnaire on the costs of living with a neuromuscular disorder and the impact of neuromuscular disorders on everyday life.

This is a research project being conducted by Muscular Dystrophy Canada. The purpose of this study is to better understand the impact of neuromuscular disorders on individuals and their caregivers in Canada, which can help to inform future programs, services and policies.

If you live in Canada and:
–   Are 17 years and older and live with a neuromuscular condition OR
–   A parent of a child (age 2–16 years) with a neuromuscular condition OR
–   A family member/caregiver to someone living with a neuromuscular disorder (age 0+)

The survey should take approximately one hour to complete. If necessary, you can save and return to the survey at any time.

You can complete the questionnaire online at oursurvey.ca/MDC

You can also email  or call 1 800 567-2873 ext. 9037 to schedule a time to complete the questionnaire by phone.

 


 

Si vous avez une maladie neuromusculaire ou si vous vous occupez d’une personne qui en est atteinte, nous avons besoin de vous! Nous vous invitons à répondre à un questionnaire sur les coûts qu’implique le fait de vivre avec une maladie neuromusculaire et l’impact de ces maladies sur la vie quotidienne.

Ce projet de recherche est une initiative de Dystrophie musculaire Canada et vise à mieux comprendre l’impact des maladies neuromusculaires sur les personnes et leurs proches aidants au Canada. Cette étude nous aidera à effectuer des changements positifs et guidera nos futurs programmes, services et politiques.

Si vous vivez au Canada et :
– Que vous avez 17 ans ou plus et avez une maladie neuromusculaire OU
– Que vous êtes parent d’un enfant de 2 à 16 ans atteint d’une maladie neuromusculaire OU
– Que vous êtes un proche ou une proche aidante d’une personne atteinte d’une maladie neuromusculaire

Répondre à ce questionnaire devrait vous prendre environ une heure. Au besoin, vous pouvez en tout temps sauvegarder vos réponses et compléter le sondage plus tard.

Vous pouvez répondre à notre questionnaire en ligne oursurvey.ca/MDC 

Vous pouvez aussi répondre à ce sondage par téléphone en prenant d’abord rendez-vous, soit par courriel à , soit par téléphone au 1 800 567-2873, poste 9037.

MDC BOI Study Poster_EN

Read next...

2025 Basic Research summer school to be held over May 7-8, 2025 at York University.

2025 NMD4C Basic Research Summer School to be Held at York University

Save the Date! We are thrilled to announce that we will be hosting our second annual basic research summer school for neuromuscular research trainees over May 7-8, 2025 at York University in Toronto, ON.

Call for applications to join the NMD4C trainee committee

Call for Applications: Join the NMD4C’s Basic Science Trainee Committee

We are excited to share an opportunity for Canadian neuromuscular trainees to help shape the NMD4C’s basic science trainee strategy by joining the NMD4C Basic Science Trainee Committee (BSTC)!

NMD4C honored to reveive 2024 Dr David Green Award for Excellene in Service Delivery from MDC

NMD4C Honored with Dr David Green Award for Excellence in Service Delivery at MDC Awards Gala

Dr Jodi Warman-Chardon accepted the 2024 Dr David Green Excellence in Service Delivery Award on behalf of the network at the MDC Awards Gala.

2024 NMD4C Annual Meeting

NMD4C Welcomed Investigators to Annual Meeting in Calgary

Thank you to our investigators who attended the Annual NMD4C Meeting on September 27th in Calgary! Our meeting program consisted of presentations from pillar and task leads which highlighted their groups’ achievements and progress made to date.

LEARNMD logo

NMD4C Launch Educational Platform LEARNMD

LEARNMD is an online educational platform offering talks and sessions on a wide range of neuromuscular topics presented by leading clinical and scientific experts worldwide.

CNDR logo4x3

October 2024 Updates from the Canadian Neuromuscular Disease Registry

The Canadian Neuromuscular Disease Registry (CNDR) is pleased to share updates on several exciting initiatives this fall!